Por Denise Oliveira.
O administrador regional Gustavo Aires compartilhou uma história pessoal marcada por dor, coragem e transformação. A experiência vivida por sua família durante a luta de seu pai, Edilon Aires, contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) motivou a criação de um instituto voltado ao acolhimento e apoio de pessoas que enfrentam doenças raras.
Segundo Gustavo Aires, a jornada ao lado do pai trouxe desafios profundos. A família acompanhou de perto cada etapa da doença — consultas médicas, dificuldades diárias e as incertezas que acompanham diagnósticos raros.
“Vivemos juntos cada momento dessa luta. Foi uma experiência difícil, mas que também nos transformou e nos mostrou a importância de apoiar outras famílias que passam por essa mesma realidade”, relatou.
Dessa vivência nasceu o instituto, que tem como objetivo oferecer orientação, acolhimento e suporte a pacientes e familiares que enfrentam doenças raras. A iniciativa também busca ampliar o acesso à informação e fortalecer a rede de apoio para quem muitas vezes se sente sozinho diante do diagnóstico.
No vídeo divulgado, Gustavo Aires apresenta um pouco dessa trajetória pessoal e mostra como funciona o trabalho desenvolvido pelo instituto, destacando que o projeto vai além de uma iniciativa social — trata-se de um compromisso com quem enfrenta desafios semelhantes.
“A ideia é que nenhuma família precise enfrentar isso sozinha. Informação, apoio e acolhimento fazem toda a diferença nesse caminho”, afirmou.
A iniciativa reforça a importância da solidariedade e da conscientização sobre doenças raras, dando voz a famílias que convivem diariamente com desafios pouco conhecidos pela sociedade.
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