A governadora do Distrito Federal, Celina Leão (PP), tem intensificado ações voltadas a pacientes com doenças raras e passou a acompanhar de perto o debate nacional sobre novos tratamentos para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
O tema ganhou força com a abertura de uma consulta pública do Ministério da Saúde que avalia a inclusão da edaravona no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento, já aprovado pela Anvisa, é indicado para retardar a progressão da doença em estágios iniciais.
A ELA é uma condição neurodegenerativa grave e progressiva, que compromete movimentos voluntários e, com o tempo, pode afetar funções como fala, deglutição e respiração. O avanço da doença impacta diretamente a rotina dos pacientes e de seus familiares.
No Distrito Federal, a gestão de Celina tem apostado na ampliação do atendimento a esse público, com discussões sobre criação de centros de referência, reabilitação neuromotora e parcerias para inovação em tratamentos.
A possível incorporação da edaravona no SUS é vista por especialistas e associações de pacientes como um avanço no acesso à terapia, hoje restrita. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), no entanto, emitiu recomendação preliminar contrária à inclusão.
A consulta pública segue aberta até 13 de abril e permite a participação de pacientes, profissionais de saúde e demais interessados. As contribuições podem influenciar a decisão final do Ministério da Saúde sobre a oferta do medicamento na rede pública.
A articulação ocorre em meio à tentativa de ampliar políticas públicas para doenças raras, área que ainda enfrenta desafios de acesso a diagnóstico, tratamento e acompanhamento especializado no país.
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